Bonjour, j'ai créé ce blog pour faire connaître cette maladie qui touche ma mère ainsi que certain de ses frères,
ma mère va avoir 45 ans en septembre. Elle a commencé à développer la maladie quelque temps après ma naissance. J'ai 16 ans, j'ai une soeur qui va avoir 22 ans et j'ai un frère qui va avoir 21 ans.
On est tous à risque malheureusement. Mon frère n'est pas prêt pour passer en phase de test.
Ma soeur elle a fait les tests qui c'est avérée négatif. Pour ma part, je suis encore un peu jeune, je dois attendre d'avoir 18 ans, je le ferais quand je serais prête ce n'est pas une décision qu'on prend à la légère.
J'y réfléchis de plus en plus sa me trotte dans la tête je me dis que je l'aurais peut-être ou peut-être pas.
Je préfère vivre les instants présent au maximum, je passe beaucoup de temps avec ma s½ur , on est très proche ainsi qu'avec ma maman je m'occupe d'elle quand je peux. On essaie tous de s'occuper d'elle du mieux que l'on peut.
Ma maman est à un stade avancé elle a beaucoup de mal à marcher et à déglutir, il n'y a pas un obligé par moment de lui faire répéter ce qui pour elle je pense doit être embêtant et dur.
Je fais un apprentissage, je reviens chez mes parents quand je suis en jour de repos et quand je suis en cour, j'essais de m'occuper d'elle de la maquiller, de l'habiller quand les aides à domicile ne sont pas là.
Elle a 8 heures d'aides par jour, il y a les aides ADMR et les aides soignantes qui viennent tous les matins sauf le dimanche. Elle a aussi du kiné et de l'orthophoniste. Les infirmières passent de temps en temps pour faire le bilan. D'ici quelque mois, ma mère va être placé dans un centre. Je me pose tellement de question je me dis comment elle va le prendre ? Est ce qu'elle va perdre la tête ?
Je vis les derniers instants avec elle, ils sont précieux tant qu'elle est encore à la maison après tout va être différent. La maladie s'aggrave malheureusement. Je reste positif ainsi qu'avec ma famille.
Il faut garder le sourire face à tous cela. Je souhaite bon courage à toutes les personnes qui sont en phase de test et ainsi que ceux qui vivent cela. Merci à Valentin d'être là pour m'écouter. Gros bisous, bon courage à tous...
ma mère va avoir 45 ans en septembre. Elle a commencé à développer la maladie quelque temps après ma naissance. J'ai 16 ans, j'ai une soeur qui va avoir 22 ans et j'ai un frère qui va avoir 21 ans.
On est tous à risque malheureusement. Mon frère n'est pas prêt pour passer en phase de test.
Ma soeur elle a fait les tests qui c'est avérée négatif. Pour ma part, je suis encore un peu jeune, je dois attendre d'avoir 18 ans, je le ferais quand je serais prête ce n'est pas une décision qu'on prend à la légère.
J'y réfléchis de plus en plus sa me trotte dans la tête je me dis que je l'aurais peut-être ou peut-être pas.
Je préfère vivre les instants présent au maximum, je passe beaucoup de temps avec ma s½ur , on est très proche ainsi qu'avec ma maman je m'occupe d'elle quand je peux. On essaie tous de s'occuper d'elle du mieux que l'on peut.
Ma maman est à un stade avancé elle a beaucoup de mal à marcher et à déglutir, il n'y a pas un obligé par moment de lui faire répéter ce qui pour elle je pense doit être embêtant et dur.
Je fais un apprentissage, je reviens chez mes parents quand je suis en jour de repos et quand je suis en cour, j'essais de m'occuper d'elle de la maquiller, de l'habiller quand les aides à domicile ne sont pas là.
Elle a 8 heures d'aides par jour, il y a les aides ADMR et les aides soignantes qui viennent tous les matins sauf le dimanche. Elle a aussi du kiné et de l'orthophoniste. Les infirmières passent de temps en temps pour faire le bilan. D'ici quelque mois, ma mère va être placé dans un centre. Je me pose tellement de question je me dis comment elle va le prendre ? Est ce qu'elle va perdre la tête ?
Je vis les derniers instants avec elle, ils sont précieux tant qu'elle est encore à la maison après tout va être différent. La maladie s'aggrave malheureusement. Je reste positif ainsi qu'avec ma famille.
Il faut garder le sourire face à tous cela. Je souhaite bon courage à toutes les personnes qui sont en phase de test et ainsi que ceux qui vivent cela. Merci à Valentin d'être là pour m'écouter. Gros bisous, bon courage à tous...
