Les différents medecins qui vous suivents à l'hopital et le suivi pendant les phases de tests


Généticien:

Il interviendra pour parler de la MH. Il vous informera sur le mode de transmission et sur votre risque d'avoir hérité du gène anormal .
Il répondra à toutes vos questions sur les implications du test, entre autres procréation, test prénatal. Il vous conseillera pour le choix d'un accompagnant lors de toutes ces séances.

Psychiatre:

Il interviendra pour parler des réelles implications psychologiques durant et après le test.
Il s'assurera que vous avez pris une décision personnelle et librement choisie. Il sera un support émotionnel pour vous préparer à recevoir une réponse.
La fréquence des rencontres avec le psychiatre variera en fonction de chacun.

Neurologue:

Il vérifiera l'histoire familiale et si les troubles neurologiques présents dans votre famille correspondent bien à la maladie de Huntington. Il vous informera des manifestations de la maladie et de son évolution et des possibilités de traitement. Il fait un examen clinique pour vérifier si vous n'avez pas les premiers signes de la maladie.
A l'issue de ces consultations, un temps de réflexion (de préférence d'un mois au minimum) vous permet de décider de pratiquer ou non le test génétique.Le test nécessite une prise de sang qui est faite par le neurologue ou le généticien, qui vous fera signer une autorisation d'effectuer le test.



Le résultat, disponible en général au bout d'un mois, vous sera communiqué au cours d'une consultation par le généticien ;
c'est à vous de prendre rendez-vous. Pour les personnes présentant des troubles MH et dont le test confirme le diagnostic, le généticien conseillera de fixer un rendez-vous avec le neurologue et l'assistante sociale afin de mettre en place le suivi médico-social de la personne atteinte.

. . . Après le test

L'impact psychologique d'un résultat - bon ou mauvais - varie considérablement d'une personne à l'autre. Il est normal d'avoir besoin du soutien d'un professionnel (psychiatre ou psychologue) pour surmonter colère, sentiments d'injustice, peurs.
Association d'aide aux familles Huntington Son rôle, entre autres, est d'informer par une documentation adaptée, de vous rencontrer, de soutenir dans les moments difficiles, d'être à l'écoute. Ses bénévoles sont passés par les mêmes problèmes et peuvent vous conseiller utilement.
Pour les personnes porteuses, il est très important d'avoir un examen neurologique complet, que la maladie soit déclarée ou pas, pour fixer un point de départ afin de suivre l'évolution. Pour les personnes qui présentent déjà des signes cliniques un suivi par le neurologue, ainsi que l'intervention d'une équipe pluri-disciplinaire est primordial.







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# Posté le lundi 25 février 2008 16:23

Modifié le mardi 12 mai 2009 08:55

ICI



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Article pour témoigner si vous le désirez

:-)







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Témoignage de maladie-huntington-42

J'ai aujourd'hui 15 ans (en 2008).
Pendant ces 15 années on peut dire que j'ai vécu beaucoup de choses.
Ma mère a déclaré les premiers symptômes quand j'avais 4 ans.
Pendant onze ans, j'ai vu ma mère dépérir mais il a fallut l'hospitaliser
au bout de quelques années.Ces années d'hospitalisations ont étés très dure à vivre et à accepter.
Au fur et a mesure que la maladie prenait le dessus,
ma mère dépérissait.Mais à la fin de l'année 2007,
ma mère ne parlait plus, ne marchait plus et avait un regard vide.
En décembre 2007, son état s'est empiré.
Ma mère a attrapée une pneumonie, ce qui l'a affaiblie.
Le cérébrale n'a pas tenu le coup et elle est elle tombée dans le coma.Mais comme les médecin l'avait prévu, le 5 janvier 2008, ma mère s'est éteinte.

Ma mère est partie mais c'est pour elle, le soulagement et le repos.$



bOn cOurage à toi profite bien de la vie car elle est si courte !




Témoignage de chore2huntington


on va commencer par le
commencemnt je sui née di lia de sa 15 an (le 11 janvier)
peu apres (1an maximum)ma mere a fai le test ki etai enfin
disponible et il c est reveler négatif ....c est la ke les ennui
on commencer!!!moi et ma soeur avon vu l eta de ma mere
se deteriorer de jour en jour!!!les geste les plu simple de la vie
quotidienne devenai de + en + difficile:comme sortir allez boire
un café, manger....autan du coter phisique que du coter du
regard des otres (c tres difficile kan tou le monde pense ke
vou avez troOop buU)ma mere vivai chez moi les chutes n'etai
pa rare ,elle ne se faisai pa souvent mal....mai on a realiser ke
ce n etai plu possible kel reste chez noukan un jour en rentran
chez moi avec ma soeur (18 an) j ai vu une flaque de sang dans
la salle et une trainer desang ki allai jusko kanaper et ma mere ki
fermai les yeux le visage pl1 de sang san plu du tou bouger!!heureusemen +
de peur ke d2 mal elle s en ai tirer avec 2 poin de sutur a l arcade ^^mai je
trouve ke c tres dur de devoir nettoyer des litres de sang de sa propre mere!!!
c ce qui a réelemen decider mon pere a la placer dan un etablissemen long sejour !!!
elle i ai depui biento 2 an et cela commence a etre la phase final:l infirmiere
demande un rendez-vou en soin paliatif (c des soin pour ceu kil
son en phase terminal pour k il souffre moin seu ki on un
cancer par exemple)!!!tus sa devien 2 + en + difficile
a suporter d otan + ke on l ora peu etre !!!mon gran pere
et ma tante son deja mort de cette maladie et 1
a la maladi mai elle en est ko stade de la depression...
bref tt sa pour te remercier de faire se blog sur cette maladie


Merci bcp de tn témoignage et tp contente de te connaitre toi et ta soeur !



je m'apel flo*****, j'ai 13 ans. ma mère est atteinte de cette maladie,
et sa mère l'avais eu avant elle. Il y a aussi un grand oncle eloignée qui l'a eu.
Il sont mort, sauf ma mère. Cela fait 6ans qu'elle est atteinte
et je ne sais pas combien de temps elle tiendra. avant je ne réalisait pas,
pour moi c'était deja difficile, mais il y a eu tellement de changement,
l'etat se détériore si vite ! on a pas le temps de voir le temps passer,
cette maladie a pourrit ma vie, comme si je n'avais pas eu de mere,
car avant qu'elle soit malade, je ne me souviens de rien, ni comment elle était,
ni du temps passé ensemble... Ma soeur a 18an elle ma bcp aidé
et ma grand mere aussi elle ont été comme des mère pour moi,
j'ai un frere aussi mais on dirai qu'il s'en fiche... mais je pense qu'il est triste aussi au fond...
J'ai vu tellement de fois mon pere triste et malade comme un chien
tellement sa lui brisait le coeur de voir l'etat de ma mere, aujourd'hui son etat se stabilise, elle arrive a parlé encore, marche encore, et n'a plus de delirs,
mais elle est passé par tant de probleme...
je vois dans son regards qu'elle est triste de se sentir comme sa,
et ma crainte est d'avoir cette maladie, car a 50% des cas on peut l'avoir,
mais je n'ai plus qu'a prié pour éspéré ne pas revivre cet enfer....

Ton témoignage est très touchant, prend bien soin de ta maman tant quel est encore là, et bon courage à toi
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# Posté le lundi 25 février 2008 16:41

Modifié le mardi 12 mai 2009 08:49